Auteur: Nicole Voet (revalidatiearts), Jan Groothuis (revalidatiearts), Daphne Maas (fysiotherapeut), Karlien Mul (neuroloog). Physios 2023, 3, 28 -39.
Er zijn meer dan 600 zeldzame neuromusculaire aandoeningen. In Nederland wordt de totale prevalentie van alle neuromusculaire aandoeningen (spierziekten) geschat op 200.000. Het aantal patiënten met een spierziekte is veel hoger dan het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson (50.000) en Multiple Sclerose (16.000).
De auteurs beschrijven de indeling, kenmerken, verloop, prognose en behandeling van spierziekten. Op basis van de anatomie, van proximaal naar distaal, onderscheiden ze vier categorieën: de aantasting van het eerste en tweede motorneuron; de zenuwwortelaandoeningen en de perifere neuropathieën; de aandoeningen van de neuromusculaire transmissie, bv. myasthenia gravis; en de aandoeningen van spieren, bv. Duchenne musculaire dystrofie.
Het artikel bespreekt achtereenvolgens de paresen en contracturen, de hart- longproblemen, de cognitieve stoornissen en gedragsproblemen, de deconditionering, de vermoeidheids- en pijnklachten en de behandeling.
Voor kinesitherapeuten is het belangrijk een onderscheid te maken tussen regressieve, stabiele en progressieve aandoeningen. De meeste spierziekten zijn echter progressief. Bij progressieve aandoeningen is behandeling niet alleen gericht is op het actueel functieverlies, maar ook op te verwachten problemen (anticiperend behandelbeleid).
Het wetenschappelijke onderzoek naar het effect van revalidatietraining bij spierziekten is schaars. Er is meer wetenschappelijke evidentie voor het effect van aerobe training op vermoeidheid, fysiek functioneren en cardiorespiratorische fitheid dan voor het effect van krachttraining op vermoeidheid, fysiek functioneren en spierkracht. Negatieve effecten van krachttraining zijn niet bekend, mits deze goed gedoseerd worden uitgevoerd en excentrische oefeningen worden vermeden gezien deze wel tot blijvende spierschade kunnen leiden.
Er zijn geen specifieke evidence based trainingsrichtlijnen voor patiënten met spierziektes. De algemene revalidatierichtlijnen kunnen echter niet altijd worden toegepast. De balans tussen belasting en belastbaarheid is zeer belangrijk. In de beginfase van de revalidatie kan trainen leiden tot een tijdelijke extra vermoeidheid en/of spierpijn. Spierpijn mag niet langer dan 24 uur duren.
Bij het opstellen van een revalidatieprogramma moet de kinesitherapeut rekening houden met verschillende factoren: de diagnose, de progressiviteit van de aandoening, de cardiorespiratorische fitheid, de waargenomen vermoeidheid en pijn, de leeftijd, het vroegere activiteits- en fitheidsniveau, eventuele bewegingsangst en het gebruik van hulpmiddelen. Soms is het noodzakelijk eerst bewegingsangst te overwinnen.
De afname van functies en de toename van paresen en contracturen gebeurt zeer langzaam. Compensatie door gezonde spieren verloopt geleidelijk waardoor de patiënt of zelfs de kinesitherapeut het soms niet opmerkt. Door compensatie kunnen de gezonde spieren overbelast worden. Aangezien (volledig) herstel voor veel aandoeningen niet mogelijk is, is de behandeling vooral gericht op het afremmen van de evolutie. De revalidatie focust op het behoud van functies en de kwaliteit van leven. In het multidisciplinaire team heeft de kinesitherapeut het meest frequent contact met de patiënt waardoor hij of zij vaak een vertrouwenspersoon en steunfiguur is.
Mensen met neuromusculaire aandoeningen komen vaak in een vicieuze cirkel terecht. Krachtsverlies en pijn leiden tot een inactieve levensstijl, sociale isolatie, deconditionering, toename van vermoeidheids- en pijnklachten, kinesiofobie en depressieve klachten. De kinesitherapeut helpt en motiveert de patiënt deze vicieuze cirkel te doorbreken. Hiervoor kan hij/zij beroep doen op de ‘B-FIT-trainingswijzer spierziekten’ die ontwikkeld werd door de dienst revalidatiegeneeskunde van Amsterdam UMC. Deze online trainingswijzer is gebaseerd op de resultaten van revalidatieonderzoek bij patiënten met spierziekten en bestaat uit een therapeutenhandleiding, een werkboek voor patiënten en instructievideo. Het basisprincipe van de B-FIT-trainingswijzer is: ‘start low, go slow’. Door met een relatief lage intensiteit te starten en met kleine stapjes op te bouwen wordt overbelasting voorkomen en blijft het trainen leuk.
De kinesitherapeut is steeds attent voor mogelijke overbelastingsignalen: toename van vermoeidheid, slecht slapen of juist toegenomen slaapbehoefte, blijvende spierpijn, onrustig gevoel in arm- of beenspieren, verhoogde rusthartslag, revalidatietraining gaat ten koste van de dagelijkse activiteiten.
Dit wetenschappelijk sterk onderbouwd artikel geeft de kinesitherapeut concrete handvatten voor een kwaliteitsvolle behandeling van patiënten, met voldoende aandacht voor de psychosociale aspecten en de multidisciplinaire samenwerking en communicatie.
Samenvatting door Jan Knapen, Dr. Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie
Specialisatie geestelijke gezondheidszorg en psychomotorische therapie
Comentários